(kliknuti na fotografiju za uvećanje)

Svakog 28. veljače obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti. Rijetke bolesti, prema definiciji su one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 tisuća stanovnika. Smatra se da postoji između 5 i 7 tisuća različitih rijetkih bolesti, te da u Europskoj uniji od ovakvog tipa bolesti boluje između 20 i 30 milijuna ljudi. Rijetke bolesti teško se dijagnosticiraju, za mnoge ne postoji niti lijek, a postojeća terapija je skupa i često nedostupna. 40 do 50 posto rijetkih bolesti javlja se u dječjoj dobi, a 20 posto isključivo u odrasloj. Rijetke bolesti smanjuju kvalitetu života oboljelih i članova njihovih obitelji, skraćuju duljinu života i dovode do invaliditeta. Oboljeli od rijetkih bolesti ugrožena su manjina u odnosu na zdravstveni sustav u RH – često bez prave dijagnoze, terapije i znanstvenih istraživanja i bez razloga za nadu. Osobe oboljele od rijetkih bolesti i njihovi bližnji specifična su populacija jer preuzimaju uloge istraživača, organizatora skrbi o članu obitelji i zagovaratelja svojih prava. U Hrvatskoj od takvih bolesti boluje između 250 000 i 300 000 ljudi. Jedan od njih je i učenik naše škole, Mauro Barak.

Hrvatski  savez  za rijetke bolesti  je neprofitna je organizacija koja okuplja udruge i pojedince oboljele od rijetkih bolesti. Tijekom veljače je obilazio gradove diljem Hrvatske i provodio javnu akciju s ciljem podizanja svijesti  javnosti o rijetkim bolestima. Njihovi aktivisti 19. veljače 2018. bili su u našem gradu i tom prilikom posjetili 3. b razred.